20/2/24

Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί - Άδα Σταματάτου

Η ζωή μου με τον Γιάννη

Ένα non fiction βιβλίο γραμμένο από την Άδα, μια γυναίκα που ο γιος της, ο Γιάννης, γεννήθηκε με αυτισμό. Η Άδα λοιπόν αποφάσισε να κάνει κάτι πολύ σημαντικό: να δημοσιοποιήσει στιγμές της καθημερινότητάς τους ώστε οι πιο τυχεροί που δεν έχουμε στο περιβάλλον μας αυτιστικά άτομα να γνωρίσουμε  τον αυτισμό και να μάθουμε ότι (στην βαριά του τουλάχιστον μορφή) πρόκειται για μια σοβαρή αναπηρία που χρίζει βοήθειας από το κράτος αλλά και από όλους εμάς. 

Γνωρίζω ότι κυκλοφορούν μυθιστορήματα (λίγα, αλλά υπάρχουν) που κάνουν προσπάθεια να δείξουν τον κόσμο μέσα από τα μάτια παιδιών με αυτισμό. Το συγκεκριμένο βιβλίο διαφέρει επειδή είναι καταγραφή γεγονότων και συναισθημάτων από μια μητέρα. Ως γονιός, αυτόματα προσπάθησα να φέρω τον εαυτό μου στη θέση της. Γρήγορα κατάλαβα ότι δεν είναι δυνατόν να ταυτιστώ, δεν γίνεται, δεν έχω τα βιώματα που χρειάζονται για να φανταστώ έστω και στο ελάχιστο τις δυσκολίες που καλείται η οικογένεια των πασχόντων να αντιμετωπίσει. Το μόνο που μπορώ να κάνω είναι να ενημερωθώ, αυτός είναι εξάλλου και ο σκοπός του βιβλίου. 

Η κοινωνία έπρεπε να μάθει ότι υπάρχουν και οι αυτιστικοί στον κόσμο. Όπως υπάρχουν οι τυφλοί, οι κωφάλαλοι, οι ανάπηροι σε αναπηρικό αμαξίδιο αλλά και οι ανάπηροι των οποίων η αναπηρία δεν έχει εικόνα. Και μια τέτοια αναπηρία είναι ο αυτισμός. 

Η Άδα μιλά για τα γεγονότα που αποτέλεσαν ορόσημο στη ζωή τη δική της και του γιου της, για την κόρη της, για τους φόβους της και για τον τρόπο που έχει βρει να εκτονώνει κάποια από την ένταση που νιώθει όλη μέρα. Μας αναφέρει και (λίγες) μεθόδους που βοήθησαν τον  Γιάννη να επιτύχει κάποιους από τους αναπτυξιακούς στόχους του, γράφει όμως και για στόχους που κατακτήθηκαν και ξαναχάθηκαν. Φυσικά μιλά και για την ανεπάρκεια της στήριξης από το Κράτος, όπως και για την δυσκολία να βρεθεί μια δομή που θα μπορέσει να βοηθήσει τα άτομα με αυτισμό να εξελιχθούν, να μάθουν κάποια από όσα πρέπει να ξέρουν για να επιβιώσουν. Και φυσικά, πάνω από όλα και κρυμμένη  πίσω από κάθε λέξη του κειμένου, είναι η απόλυτη αγάπη της προς τον γιο της και ο απόλυτος τρόμος για το μέλλον του. 

Θα έπρεπε αυτό το βιβλίο να έχει μεγαλύτερη προβολή, είναι μάθημα ζωής. Όχι για τη δύναμη που (αναγκάστηκε να) έχει η Άδα και η κάθε Άδα, αλλά επειδή είναι ένα ακόμη χαστούκι για την ανεπάρκεια της κοινωνίας μας, μια ακόμη απόδειξη ότι δεν είναι όλοι οι πολίτες ίσοι... Τουλάχιστον εμείς σε πρώτη φάση και σαν πρώτο βήμα, ας μάθουμε στα παιδιά μας να αποδέχονται τη διαφορετικότητα αφού αυτό είναι που μπορούμε εύκολα να κάνουμε. 

ΥΓ1. Έμαθα ότι υπάρχει αυτό το σήμα. Αν δείτε κάποιον να το φορά (σε καρφίτσα ή κρεμαστό) σημαίνει ότι συνοδεύει άτομο που λόγο κάποιας νοητικής αναπηρίας ή αυτισμού δυσκολεύεται να περιμένει σε ουρές ή μπορεί να αντιδράσει διαφορετικά από το αναμενόμενο. Δε μας κοστίζει ιδιαίτερα να παραχωρήσουμε τη σειρά μας αν χρειαστεί, απλά θα περιμένουμε λίγα λεπτά παραπάνω. Μπορεί όμως να διευκολύνει κατά πολύ τη μέρα κάποιου συνανθρώπου. Πατήστε εδώ: Σειρά Σου… να ενημερωθείς και να εκπαιδευτείς αν θέλετε να μάθετε περισσότερα.

ΥΓ2. Πιθανόν να έχετε γνωρίσει τη Άδα και τον Γιάννη από τη σελίδα της σε μέσο κοινωνικής δικτύωσης όπου μιλά για τη ζωή τους. Παρακολουθείστε την εδώ: Η ζωή μου με τον Γιάννη, θα μάθετε πολλά.

Δεν είναι όλα τα παιδιά ίδια.

Μπορεί να γεννηθούν με πρόβλημα. Και; Συνεχίζουμε με το πρόβλημα.

Παλεύουμε.

Κάθε μέρα. 

Βαθμολογία: Ούτε για αστείο δεν υπάρχει βαθμολογία, η σημασία της ύπαρξης του βιβλίου είναι τεράστια. Διαβάστε το.

Το οπισθόφυλλο του βιβλίου: 

Μετά από τρία χρόνια καθημερινής παρουσίας στο Facebook, με δεκάδες χιλιάδες φίλους, πάμπολλες συζητήσεις και πάνω από ένα εκατομμύριο σχόλια, η σελίδα «Η ζωή μου με τον Γιάννη» έγινε βιβλίο.

Μέσα στις σελίδες του ξεδιπλώνεται ανάγλυφη και χωρίς εξωραϊσμούς η πραγματική ιστορία της μητέρας του από τη μέρα που παίρνει στα χέρια της το χαρτί της διάγνωσης ότι ο Γιάννης είναι αυτιστικός: τη μέρα που ξεκίνησε έναν τραχύ, γενναίο και συχνά μοναχικό αγώνα σε αχαρτογράφητα μονοπάτια, με μοναδικό οδηγό την αγάπη και με όπλο τη θέλησή της να ζήσει μαζί του μια ζωή φυσιολογική, πηδώντας στην πορεία τα εμπόδια της τόσο διαφορετικής και τόσο απαιτητικής καθημερινότητάς της. Ένας μαραθώνιος ζωής που γίνεται δεκάδες μαραθώνιοι αγώνες 42 χιλιομέτρων για την αποδοχή του αυτισμού στην κοινωνία. Ένα βιβλίο που θα σε κάνει να δεις τη δική σου ζωή με άλλο μάτι — και να τη ζήσεις πιο δυνατά.

Βασισμένο στην σελίδα Η ζωή μου με τον Γιάννη

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου